Autor: MUKOadmin

Wir befinden uns mitten im “Aktionsmonat Mai“, in dem diverse Aktionen und Kampagnen zum Thema Mukoviszidose stattfinden.

Ziel ist es, gemeinsam Flagge zu zeigen und auf die seltene Generkrankung aufmerksam machen. Eine Aktion möchten wir Euch besonders ans Herz legen: die Challenge #mukomove vom 19.05. bis 22.05.2022. 

Sich gemeinsam bewegen und auf Mukoviszidose aufmerksam machen – das ist die Idee der bundesweiten Bewegungsaktion. Jeder wählt seine Lieblingssportart, egal ob Radfahren, Yoga, Fußball, laufen oder wandern, egal ob gemeinsam im Team, als Familie, mit Freunden oder Unternehmen oder lieber für sich. Hier zählen die Freude an der Bewegung und die Zeit, die man sich bewegt – und nicht, wie schnell man ist oder wie viele Kilometer schafft. Die Challenge: 8.000 Stunden für 8.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. 

Seid dabei und meldet Euch gleich hier an und nehmt Eure Freunde und Bekannte mit. 🙂 

Vielen Dank für Eure Unterstützung.

Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern (bis zum Alter von ca. 16 Jahren) haben in diesem Jahr wieder die Möglichkeit, im Rahmen der weltweit durchgeführten Aktion “Dreamnight at the Zoo” den Dresdner Zoo kostenfrei und ungestört zu besuchen. Am Freitag, den 03.06.2022, ab 16 Uhr öffnet der Zoo seine Pforten und es erwartet die Familien ein kunterbunter Zoonachmittag mit vielen Aktionen.

Zum Prozedere schreibt Karl-Heinz Ukena , Zoodirektor: “Die gesamte Veranstaltung (inkl. Zooeintritt) ist für die ganze Gruppe oder Familie (max. 6 Personen pro Familie) kostenfrei. Es muss kein Behindertennachweis und keine Kopie dieser Einladung vorgelegt werden. Zur besseren Planung der Veranstaltung bitten wir lediglich um Anmeldung der Personenzahl (Erw. / Kinder) per E-Mail an Katrin Kretschmer unter kretschmer@zoo-dresden.de oder per Fax an 0351 / 478 06 60 bis zum 30. Mai 2022. Sofern nicht ausdrücklich gewünscht, versenden wir KEINE Anmeldebestätigung.”

Liebe Mitglieder und Freunde der Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden,

wir bitten um Eure Unterstützung! Es kommen immer mehr Mukoviszidose-Betroffene nach Deutschland, um vor diesem schrecklichen Krieg mitten in Europa zu fliehen.

Wir sind herausgefordert, in kürzester Zeit CF-betroffene Familien in unserer Region zu unterstützen. (mehr …)

Es ist uns ein Anliegen, den Erwartungen unserer Mitglieder gerecht zu werden. Wir freuen uns über ca. 10 Minuten Ihrer Zeit zur Beantwortung dieses Fragebogens. Ihre Anregungen und Ihr Feedback liefern für uns wertvolle Erkenntnisse zur Weiterentwicklung unserer Vereinsarbeit. Sie können diese Umfrage anonym durchführen, so dass Ihre Antworten nicht auf Sie zurückgeführt werden können.

Hier geht´s zur Umfrage >

Aktuelle Infos, nützliche Tipps und Erfahrungsberichte: All das findet Ihr regelmäßig in unserer Vereinszeitung. Hier geht´s zur Onlinevariante der aktuellen Ausgabe aus dem Januar 2022 >> Muko Post.

SARS-CoV-2 Impfung für Kinder (von 5 bis 11 Jahren) mit Mukoviszidose und deren Geschwister sowie Kinder von erwachsenen Patienten mit Mukoviszidose

Sehr geehrte Eltern,

die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums in Dresden bietet für chronisch kranke Kinder im Alter von 5 bis 11 Jahren eine SARS-CoV-2-Impfung („Corona“-Impfung) für Kinder mit Mukoviszidose und deren Geschwister sowie Kinder von erwachsenen Patienten mit Mukoviszidose in dieser Altersgruppe an.


Entsprechend den aktuellen Empfehlungen der SIKO und STIKO richtet sich das Angebot zur Impfung an Kinder mit Mukoviszidose sowie an Kinder, in deren Umfeld sich Angehörige oder andere Kontaktpersonen mit hohem Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf befinden wie Geschwisterkinder von Mukoviszidose-Patienten oder Kinder von erwachsenen Mukoviszidose-Patienten.

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Es ist uns ein großes Anliegen, euren Bedürfnissen und Fragen gerecht zu werden. Abgesehen von der Möglichkeit, uns jederzeit per E-Mail und zur Telefonsprechstunde persönlich zu kontaktieren, möchten wir Ihnen in den nächsten digitalen Vorstands-Sitzungen immer die Möglichkeit geben, in einer offenen Diskussionsrunde zu partizipieren, Fragen und Anliegen vorzubringen und gemeinsam zu diskutieren. Die nächste Sitzung findet am 07.02.22 ab 19:30 Uhr statt. (mehr …)

Dank der finanziellen Unterstützung der Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden können wir als Verein die psychologische Betreuung unserer Mukoviszidose-Betroffenen weiterhin unterstützen.
Wir freuen uns, Ihnen an dieser Stelle eine kurze Vorstellung von Frau Schlereth zukommen zu lassen, die als Psychologin am Universitäts-Mukoviszidose-Zentrum tätig ist und deren Weiterbeschäftigung wir glücklicherweise mit absichern konnten. (mehr …)

Wir sind als Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden Mitglied im Bundesverband des Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn. Der Mukoviszidose e.V. ist beim Charity-Programm “Amazon Smile” von Amazon Deutschland eingetragen. Dort können Sie shoppen – und gleichzeitig Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. (mehr …)

Unsere jährliche Familienfreizeit: Sie ist definitiv ein tolles Instrument zum Auftanken und Stärken in einer Gruppe, die stark miteinander verbunden ist. Leider mussten wir diese Tradition im vergangenen Jahr aussetzen. Da eine sichere Planung dieses Jahr noch immer eine Herausforderung darstellt, haben wir uns für eine sehr flexible Lösung entschieden: für eine gemütliche Radtour entlang der Elbe.

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