Auf Anregung von Franzi fand der erste Muko-Mama-Stammtisch bei sommerlichem Wetter im Biergarten des Alten Wettbüros am 28.09.2023 statt. Jüngste Teilnehmerin war die sechs Wochen alte Emma, die alle mit ihrem Charme einnahm. Unser Anliegen war es, Mamas zusammenzubringen, die verstehen, was es bedeutet, nachts am Bett zu sitzen und sich zu fragen, ob das jetzt normal klingt oder ihr morgen früh in der Ambulanz anrufen solltet? Oder wie wertvoll es ist, Tipps und Erfahrungsberichte zu erhalten, was sich beim Start des Kindes in Kita oder Schule bewährt hat? (mehr …)
Autor: MUKOadmin
Aktuelle Infos, nützliche Tipps und Erfahrungsberichte: All das findet Ihr regelmäßig in unserer Vereinszeitung. Hier geht´s zur Onlinevariante der aktuellen Ausgabe aus dem November 2023 >> Muko Post.
Gern möchten wir an der Tradition unserer gemeinsamen Weihnachtsfeier festhalten, diese aber in den weitaus entspannteren Januar verschieben. So laden wir Euch und Eure Liebsten auf das Herzlichste am 14.01.2023 um 17:00 Uhr zu einem gemeinsamen Abendspaziergang in Christmas Garden in Schloss Pillnitz ein. Wir treffen uns am Haupteingang von Christmas Garden. Von dort aus gehen wir gemeinsam auf den winterlichen Spaziergang an frischer Luft vorbei an magischen Lichterwelten und genießen unterwegs Punsch, Glühwein und allerlei Leckereien.
Am 17.09. steht unsere traditionelle Fahrradtour bevor, jedes Jahr aufs Neue ein wunderbares Highlight. Die Organisation übernimmt freundlicherweise Familie Endler, die nachfolgend alle Infos zur Tour zusammengestellt hat. Meldet euch und eure Liebsten bitte einfach per Mail (unter Angabe der Personen) an: kontakt@muko-dresden.info
Wer zur Fahrradtour selbst nicht kommen kann, im Anschluss aber gern bei der gemeinsamen Einkehr dabei sein möchte, ist natürlich herzlich willkommen. (mehr …)
Wir befinden uns mitten im “Aktionsmonat Mai“, in dem diverse Aktionen und Kampagnen zum Thema Mukoviszidose stattfinden.
Ziel ist es, gemeinsam Flagge zu zeigen und auf die seltene Generkrankung aufmerksam machen. Eine Aktion möchten wir Euch besonders ans Herz legen: die Challenge #mukomove vom 19.05. bis 22.05.2022.
Sich gemeinsam bewegen und auf Mukoviszidose aufmerksam machen – das ist die Idee der bundesweiten Bewegungsaktion. Jeder wählt seine Lieblingssportart, egal ob Radfahren, Yoga, Fußball, laufen oder wandern, egal ob gemeinsam im Team, als Familie, mit Freunden oder Unternehmen oder lieber für sich. Hier zählen die Freude an der Bewegung und die Zeit, die man sich bewegt – und nicht, wie schnell man ist oder wie viele Kilometer schafft. Die Challenge: 8.000 Stunden für 8.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland.
Seid dabei und meldet Euch gleich hier an und nehmt Eure Freunde und Bekannte mit. 🙂
Vielen Dank für Eure Unterstützung.
Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern (bis zum Alter von ca. 16 Jahren) haben in diesem Jahr wieder die Möglichkeit, im Rahmen der weltweit durchgeführten Aktion “Dreamnight at the Zoo” den Dresdner Zoo kostenfrei und ungestört zu besuchen. Am Freitag, den 03.06.2022, ab 16 Uhr öffnet der Zoo seine Pforten und es erwartet die Familien ein kunterbunter Zoonachmittag mit vielen Aktionen.
Zum Prozedere schreibt Karl-Heinz Ukena , Zoodirektor: “Die gesamte Veranstaltung (inkl. Zooeintritt) ist für die ganze Gruppe oder Familie (max. 6 Personen pro Familie) kostenfrei. Es muss kein Behindertennachweis und keine Kopie dieser Einladung vorgelegt werden. Zur besseren Planung der Veranstaltung bitten wir lediglich um Anmeldung der Personenzahl (Erw. / Kinder) per E-Mail an Katrin Kretschmer unter kretschmer@zoo-dresden.de oder per Fax an 0351 / 478 06 60 bis zum 30. Mai 2022. Sofern nicht ausdrücklich gewünscht, versenden wir KEINE Anmeldebestätigung.”
Liebe Mitglieder und Freunde der Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden,
wir bitten um Eure Unterstützung! Es kommen immer mehr Mukoviszidose-Betroffene nach Deutschland, um vor diesem schrecklichen Krieg mitten in Europa zu fliehen.
Wir sind herausgefordert, in kürzester Zeit CF-betroffene Familien in unserer Region zu unterstützen. (mehr …)
Es ist uns ein Anliegen, den Erwartungen unserer Mitglieder gerecht zu werden. Wir freuen uns über ca. 10 Minuten Ihrer Zeit zur Beantwortung dieses Fragebogens. Ihre Anregungen und Ihr Feedback liefern für uns wertvolle Erkenntnisse zur Weiterentwicklung unserer Vereinsarbeit. Sie können diese Umfrage anonym durchführen, so dass Ihre Antworten nicht auf Sie zurückgeführt werden können.
Aktuelle Infos, nützliche Tipps und Erfahrungsberichte: All das findet Ihr regelmäßig in unserer Vereinszeitung. Hier geht´s zur Onlinevariante der aktuellen Ausgabe aus dem Januar 2022 >> Muko Post.
SARS-CoV-2 Impfung für Kinder (von 5 bis 11 Jahren) mit Mukoviszidose und deren Geschwister sowie Kinder von erwachsenen Patienten mit Mukoviszidose
Sehr geehrte Eltern,
die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums in Dresden bietet für chronisch kranke Kinder im Alter von 5 bis 11 Jahren eine SARS-CoV-2-Impfung („Corona“-Impfung) für Kinder mit Mukoviszidose und deren Geschwister sowie Kinder von erwachsenen Patienten mit Mukoviszidose in dieser Altersgruppe an.
Entsprechend den aktuellen Empfehlungen der SIKO und STIKO richtet sich das Angebot zur Impfung an Kinder mit Mukoviszidose sowie an Kinder, in deren Umfeld sich Angehörige oder andere Kontaktpersonen mit hohem Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf befinden wie Geschwisterkinder von Mukoviszidose-Patienten oder Kinder von erwachsenen Mukoviszidose-Patienten.