Leben mit CF.

Angebote für Betroffene

Wir sind für euch da!

Liebe Mukoviszidose-Patienten und Mukoviszidose-betroffene Familien, wir, Manja Hanko (Mutter eine CF-Kindes), Katrin L. und Katrin Renger (erwachsene Muko-Patientinnen) wurden als CF-Patientenvertreter des Universitäts-Mukoviszidose-Zentrums Dresden gewählt. Wir sind das Bindeglied zwischen Euch Patienten bzw. Eltern jüngerer Patienten und dem medizinischen und Pflegepersonal. Wenn Ihr Lob, Anregungen oder Kritik jeder Art über die medizinische Versorgung und Betreuung ambulant oder stationär habt, meldet Euch bei uns.Diese werden wir dann in regelmäßigen Abständen mit dem CF-Team besprechen oder mit Euch gemeinsam nach einer Lösung suchen.

Familienfreizeit

Warum fährt man auf eine Familienfreizeit? Soll ich da mal mitfahren? Ist das nicht eine eingeschworene Gruppe, wo ich eh außen vor bin? Soll ich mich trauen?
Was ist mit den Keimen?

Wir trafen uns das letzte Mal im Juni 2016 in der Turmvilla in Bad Muskau, einem idyllischen Örtchen der ganz besonderen Art, einen Spaziergang von der Grenze zu Polen entfernt, eine neue Grenzerfahrung :-).

Es war einfach eine sehr schöne Zeit und die Erlebnisse des Wochenendes klingen immer noch sehr positiv nach. Grundsätzlich soll den CF-Betroffenen selbst und der Gruppe der Angehörigen gerecht geworden werden. Das heißt, v.a. ein Kann, kein Muss, ein Programm, das für alle machbar, aber nicht verpflichtend ist. Man kennt sich, man entscheidet individuell.

Man merkt im Nachhinein erst wie wohltuend es ist, mit Gleichgesinnten zusammen zu sein, einfach mal verstanden zu werden. Bei einem Glas Wein über die Alltagsprobleme zu reden oder aber eben davon Abstand zu nehmen.

Youngster, Erfahrene Eltern und Betroffene verschiedenster Altersgruppen stehen für Fragen zur Verfügung. Und das passiert ganz nebenbei, völlig ungezwungen und von selbst. In der Bahn, beim Haareflechten, im Fürst-Pückler-Park beim Spazieren- gehen…

Und ich kann nicht oft genug sagen: schön, dass wir uns getroffen haben, denn mittlerweile sind so herzliche Bekanntschaften und langjährige Freundschafen entstanden, die ich nicht mehr missen möchte.

Familienfreizeit 2017, sind Sie dabei? Die Beweggründe muss jeder selbst für sich abwägen, aber es ist definitiv ein tolles Instrument zum Auftanken und Stärken in einer Gruppe, die einfach miteinander verbunden ist.

Für das Jahr 2017 haben wir einen wunderbaren Ort gefunden, an dem wir wieder gemeinsam unsere Familienfreizeit verleben können.

Termin ist der 25.8. - 27.8. 2017. Es geht in den wilden Westen http://www.reinert-ranch.de

Die Anmeldefrist ist mittlerweile vorbei. Aber es lohnt sich sicher, uns zu kontaktieren und eine Warteliste für den Fall von Stornierungen zu bilden.

Adressen & Ansprechpartner

Universitäts Mukoviszidose Centrum (UMC)

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Leitung: OÄ Dr. med. Jutta Hammermann
Sekretariat: Isabelle Hentzschel

Fetscherstraße 74 / Haus 21

01307 Dresden

Telefon: +49 (0) 351 458-4995

Mail: umc@uniklinikum-dresden.de

www.uniklinikum-dresden.de/umc

Mukoviszidose / Pulmologische Ambulanz

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Fetscherstraße 74 / Haus 21

01307 Dresden

Telefon: +49 351 458-2073

Telefax: +49 351 458-5868

Mail: KIK-F08-Anmeldung@uniklinikum-dresden.de

Brückenprojekt Uniklinik Dresden

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene / Ansprechpartner: Andreas Müller / Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden / Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Fetscherstraße 74 / Haus 21 / Etage 2

01307 Dresden

Telefon: +49 351 458-13577

Mail: kik-anmeldung@uniklinikum-dresden.de

Physiotherapie | Autogene Drainage nach Jean Chevaillier

Ansprechpartner: Kathrin Krüger / Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden / Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Fetscherstraße 74 / Haus 21 / 2. Etager

01307 Dresden

Telefon: +49 351 458-13577

Mail: kik-anmeldung@uniklinikum-dresden.de

Ernährungsberatung

Katja Plachta / Diätassistentin / Ernährungsberaterin (EB/DGE) / Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin / Universitätsklinikum Carl Gustav Carus

Fetscherstraße 74

01307 Dresden

Telefon: +49 351 458 18856

Telefax: +49 351 458 5777

Mail: Katja.Plachta@uniklinikum-dresden.de

Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

In den Dauen 6

53117 Bonn

Telefon: +49 228 98780-0

Telefax: +49 228 98780-77

Mail: info@muko.info

www.muko.info

Alltagstipps

Juhu, ich hab ein Schulkind!

Was für die meisten ABC-Schützen ein aufregendes Abenteuer ist, stellt für die Muko-Eltern eine Herausforderung der ganz anderen Art -eher eine schweißtreibende- dar. Doch jeder Weg beginnt gewöhnlich mit dem ersten Schritt und so kann ich alle nur ermutigen, sich der Sache proaktiv zu stellen. Ein ganz besonderes Erlebnis, was ich gern teilen möchte, war eine gemeinsame Unterrichtsstunde. Kinder stellen Fragen, viele Fragen. Das ist schön und die darf man keinesfalls unbeantwortet lassen. „Was sind das für Kapseln, die du da immer nimmst? Warum musst du mittags inhalieren?“, waren zwei davon, auf die wir Antwort geben wollten. Dabei wollten wir nicht viel Zeit vergehen lassen, da gerade in den ersten Tagen und Wochen, die Kinder „andocken“, erste Freundschaften entstehen und sich Gruppenzugehörigkeiten finden und so wollten wir für Transparenz sorgen. Also haben wir gleich in der zweiten Schulwoche eine gemeinsame Unterrichtsstunde gestaltet. Dabei haben wir uns zwei Themen vorgenommen: Lunge & Verdauung. Doch wie erklärt man das Erstklässlern? Praktisch und bildlich haben wir uns gedacht und zwei Gläser Tapetenkleister angerührt. Der eine war recht dünnflüssig und sollte dem „normalen“ Schleim in einer gesunden Lunge gleichen, der andere wurde mit nur wenig Wasser hergestellt, war zäh und dickflüssig und sollte einen Eindruck vom Schleim einer Muko-Lunge geben. Die Kinder waren sprachlos (glaubten sie zunächst, es wäre echter Schleim), durften damit in Petrischalen das Fließverhalten untersuchen und danach mit allen „lustigen“ Puste- und Hilfsgeräten die Lunge und den Ausatem fühlen, mal Mundschutz ausprobieren und haben das Inhaliergerät vorgeführt bekommen. Nun hieß es, den Bogen zur Verdauung zu spannen. Dafür hatten wir viele Holzperlen auf einen Faden gefädelt und traten damit eine virtuelle Reise durch den Verdauungsapparat an. Ziel war es, die Kette zu zerschneiden und die einzelnen Perlen auf ihre Reise über die Blutbahn zu schicken. (An dieser Stelle einen lieben Dank an Frau Plachta für die Idee und die Unterstützung.) Hier kamen nun die kleinen Helferlein –Kreonkapseln- zum Einsatz, Salzstangen wurden geknabbert, fetthaltige Lebensmittel erraten. Als Andenken durfte sich jeder eine eigene Perlenkette fädeln, so dass eine bleibende Erinnerung und damit eine Sensibilisierung und hoffentlich ein Verständnis gegenüber den Muko-Besonderheiten geschaffen wurde. Und wie es weiterging? Wir haben jetzt 23 kleine Co-Doktoren in der Klasse. Die Kinder passen gut auf und geben zum Essen die Erinnerung für die Kreongabe, schneller als der Lehrer. Die Rückmeldungen der Eltern waren auch sehr interessant. Manche sprachen mich auf eine Nahrungsmittelallergie an, andere Kinder berichteten v.a. begeistert davon, dass „in Unmengen“ Salz gegessen werden darf…das Wort „Mukoviszidose“ war einfach zu schwer zu merken. In jedem Fall hat unser kleines Projekt für viel Gesprächsstoff gesorgt und bereits viele wertvolle Kontakte entstehen lassen.