Wenn bei einem Säugling oder Kleinkind Mukoviszidose diagnostiziert wird, so ist das für die Eltern häufig ein Schock, manchmal auch ein traumatisches Erlebnis. Wir helfen den Eltern, die ersten Schritte bei der Bewältigung der Krankheit zu gehen, geben ihnen Hoffnung und praktische Hinweise zum Umgang mit der Therapie.
Auch in anderen krankheitsbedingten Konfliktsituationen stehen wir Betroffenen als Ansprechpartner zur Verfügung. Neben der Aufklärung durch die Ärzte (über die Krankheit selbst, deren Prognose, notwendige Therapiemaßnahmen), suchen diese Eltern vor allem auch den Kontakt zu anderen Betroffenen, um den Rat der Ärzte zu validieren bzw. mehr über die konkrete Bewältigung des Alltags mit Mukoviszidose zu erfahren.
Wir unterstützen unsere Mitglieder bei sozialrechtlichen Fragen, z. B. Behindertenausweis, Pflegegrad, Sozialleistungen, Rechtsbeistand vor Sozialgerichten. Soziale Anbindung für Betroffene und deren Familien bildet sich auch in einer Gemeinschaft Gleichgesinnter. Wir schaffen hierfür den Rahmen – durch gegenseitigen Beistand und gemeinsames Handeln.
Ein weitere Pfeiler unserer Vereinsarbeit stellt die nachhaltige Sicherstellung der medizinischen Betreuung dar. Das umfasst die Qualitätssicherung, die Spezialausbildung für Physiotherapeuten, die Finanzierung von erfahrenen Ärzten, die Ausstattung therapeutischer Einrichtungen sowie die Förderung der Forschung. Wir stehen in ständigem Kontakt mit dem UniversitätsMukoviszidoseCentrum (UMC) „Christiane Herzog“.
Dort vertreten wir die Interessen der Betroffenen hinsichtlich der Qualität medizinischer Betreuung. Tauchen Probleme auf, so suchen wir gemeinsam mit den Medizinern nach konstruktiven Lösungen.
Es gibt viele Situationen, in denen einzelne Betroffene eine Interessenvertretung brauchen: Probleme bei der Finanzierung von Hilfsmitteln und Kuren, Aufklärung des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen über den Pflegeaufwand bei Mukoviszidose, Information von Lehrern und Erziehern über die besonderen Umstände von Betroffenen.
Ob unsere jährliche Familienfreizeit, Weihnachtsfeier oder beim Wohnzimmerkonzert, immer sind diese Veranstaltungen auch ein tolles Instrument zum Auftanken und Stärken in einer Gruppe, die stark miteinander verbunden ist. Wichtig ist uns der persönliche Austausch und die Präsenz vor Ort.
