Was wir tun?

Aufgaben

Hilfe zur Selbsthilfe

Wenn Mukoviszidose bei einem Säugling oder Kleinkind diagnostiziert wird, so ist das für die Eltern häufig ein Schock, manchmal auch ein traumatisches Erlebnis. Wir helfen den Eltern, die Ersten Schritte bei der Bewältigung der Krankheit zu gehen, geben ihnen Hoffnung und praktische Hinweise zur Therapie. Auch in anderen krankheitsbedingten Konfliktsituationen stehen wir Betroffnen als Ansprechpartner zur Verfügung. Neben der Aufklärung durch die Ärzte (über die Krankheit selbst, deren Prognose, notwendige Therapiemaßnahmen) suchen diese Eltern vor Allem auch den Kontakt zu anderen Betroffenen, um den Rat der Ärzte zu validieren bzw. mehr über die konkrete Bewältigung des Alltags mit Mukoviszidose zu erfahren.

Wir unterstützen unsere Mitglieder bei sozialrechtlichen Fragen, z.B. Behindertenausweis Pflegegeld, Sozialleistungemn, rechtsbeistand vor Soziaklgerichten. Soziale Geborgenheit für Betroffene und deren Familien bildet sich auch in einer Gemeinschaft Gleichgesinnter. Wir schaffen hierfür den Rahmen – durch gegenseitigen Beistand, durch gemeinsames Handeln.

Medizinischer Bereich

Ein weitere Pfeiler unserer Vereinsarbeit stellt die nachhaltige Sicherstellung der medizinischen Betreuung dar. Das umfasst die Qualitätssicherung, die Spezialausbildung für Physiotherapeuten, die Finanzierung von erfahrenen Ärzten, die Ausstattung therapeutischer Einrichtungen sowie die Förderung der Forschung.

Wir stehen in ständigem Kontakt mit den Behandlungszentren an der Uniklinik Dresden und dem Krankenhaus Dresden Friedrichstadt. Dort vertreten wir die Interessen der Betroffenen hinsichtlich der Qualität medizinischer Betreuung. Tauchen Probleme auf, so suchen wir gemeinsam mit den Medizinern nach konstruktiven Lösungen.

Lobbyarbeit

• Einflussnahme auf die Gesundheitsreform zur Anerkennung der Krankheit
• Interessenvertretung bei Unternehmerischen Entscheidungen in Kliniken
• Einflussnahme auf gesundheits- und sozialpolitische Entscheidungen

Es gibt viele Situationen, in denen einzelne Betroffene eine Interessenvertretung brauchen: Probleme bei der Finanzierung von Hilfsmitteln und Kuren;Aufklärung des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen über den Pflegeaufwand bei Mukoviszidose;Information von Lehrern und Erziehern über die besonderen Umstände von Betroffnen

Die durchaus notwendige Reform des Gesundheits- und Sozialrechtes bringt tiefgreifende Veränderungen. Wir treten dafür ein, dass die Auswirkungen für die Betroffenen akzeptierbar sind, die Finanzierung und die Qualität medizinischer Betreuung gesichert bleibt. Um die entsprechende Gesetzeslage herbeizuführen, bringen wir uns konstruktiv in aktuelle gesundheits- und sozialpolitische Diskussionen ein.

Veranstaltungen

Auch in anderen krankheitsbedingten Konfliktsituationen stehen wir Betroffnen als Ansprechpartner zur Verfügung. Wir unterstützen unsere Mitglieder bei sozialrechtlichen Fragen, z.B. Behindertenausweuis Pflegegeld, Sozialleistungemn, rechtsbeistand vor Soziaklgerichten. Soziale Geborgenheit für Betroffene und deren Familien bildet sich auch in einer Gemeinschaft Gleichgesinnter. Wir schaffen hierfür den Rahmen – durch gegenseitigen Beistand, durch gemeinsames Handeln

Vorstand

Dipl.-Med. Karin Ulbrich

Mitglied des Vorstands

Franziska Härtig

Mitglied des Vorstands

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Mike Coldewey

Beirat

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Jörg Singer

Mitglied des Vorstands

Manja Hanko

Mitglied des Vorstands

Christiane Gnauk

Mitglied des Vorstands

Janett Zönnchen

Mitglied des Vorstands

Peter Babinsky

Mitglied des Vorstands

Nadine Kanzler

Beirat

Satzung