Kategorie: Aktuelles

SARS-CoV-2 Impfung für Kinder (von 5 bis 11 Jahren) mit Mukoviszidose und deren Geschwister sowie Kinder von erwachsenen Patienten mit Mukoviszidose

Sehr geehrte Eltern,

die Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums in Dresden bietet für chronisch kranke Kinder im Alter von 5 bis 11 Jahren eine SARS-CoV-2-Impfung („Corona“-Impfung) für Kinder mit Mukoviszidose und deren Geschwister sowie Kinder von erwachsenen Patienten mit Mukoviszidose in dieser Altersgruppe an.


Entsprechend den aktuellen Empfehlungen der SIKO und STIKO richtet sich das Angebot zur Impfung an Kinder mit Mukoviszidose sowie an Kinder, in deren Umfeld sich Angehörige oder andere Kontaktpersonen mit hohem Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf befinden wie Geschwisterkinder von Mukoviszidose-Patienten oder Kinder von erwachsenen Mukoviszidose-Patienten.

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Es ist uns ein großes Anliegen, euren Bedürfnissen und Fragen gerecht zu werden. Abgesehen von der Möglichkeit, uns jederzeit per E-Mail und zur Telefonsprechstunde persönlich zu kontaktieren, möchten wir Ihnen in den nächsten digitalen Vorstands-Sitzungen immer die Möglichkeit geben, in einer offenen Diskussionsrunde zu partizipieren, Fragen und Anliegen vorzubringen und gemeinsam zu diskutieren. Die nächste Sitzung findet am 07.02.22 ab 19:30 Uhr statt. (mehr …)

Dank der finanziellen Unterstützung der Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden können wir als Verein die psychologische Betreuung unserer Mukoviszidose-Betroffenen weiterhin unterstützen.
Wir freuen uns, Ihnen an dieser Stelle eine kurze Vorstellung von Frau Schlereth zukommen zu lassen, die als Psychologin am Universitäts-Mukoviszidose-Zentrum tätig ist und deren Weiterbeschäftigung wir glücklicherweise mit absichern konnten. (mehr …)

Wir sind als Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden Mitglied im Bundesverband des Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn. Der Mukoviszidose e.V. ist beim Charity-Programm “Amazon Smile” von Amazon Deutschland eingetragen. Dort können Sie shoppen – und gleichzeitig Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. (mehr …)

Unsere jährliche Familienfreizeit: Sie ist definitiv ein tolles Instrument zum Auftanken und Stärken in einer Gruppe, die stark miteinander verbunden ist. Leider mussten wir diese Tradition im vergangenen Jahr aussetzen. Da eine sichere Planung dieses Jahr noch immer eine Herausforderung darstellt, haben wir uns für eine sehr flexible Lösung entschieden: für eine gemütliche Radtour entlang der Elbe.

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Aktuelle Infos, nützliche Tipps und Erfahrungsberichte: All das findet ihr regelmäßig in unserer Vereinszeitung. Hier geht´s zur Onlinevariante der aktuellen Ausgabe aus dem Februar 2021 >> Muko Post.

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Der Mukoviszidose e.V. macht sich in der Coronakrise für CF-Patienten stark

Auf www.muko.info findet ihr regelmäßig aktualisierte Informationen rund um die Coronakrise, speziell abgestimmt auf die Bedürfnisse und Besonderheiten der CF-Patienten.
Neben FAQs, Hinweisen zu den Hygienemaßnahmen, einer Warnung vor Hamsterkäufen für CF-Medikamente, einer Stellungnahme für Arbeitgeber, ist auch eine telefonische Beratungshotline zum Thema Corona und CF eingerichtet.
Täglich von 14:30 bis 16:00 Uhr könnt ihr eure Fragen direkt stellen. Die Hotline ist unter der 0228-987800 erreichbar. Zusätzlich wird eine Kampagne „Ich bin nicht ansteckend! – Solidarität mit chronisch Kranken in Corona-Zeiten“ in den Social Media Kanälen lanciert.

 

Mukoviszidose leicht erklärt
Einen sehr gelungenen Video-Comic zum Erklären der Mukoviszidose von der Regionalgruppe Unterfranken finden Sie unter folgendem Link: Zum Video