Erfahrungsberichte

Als unser Kind in die Kita kam, hatten wir als Eltern viele Fragen im Kopf: Wie wird die Inhalation in der Kita funktionieren? Wer kümmert sich um die Medikamente? Was passiert, wenn unser Kind hustet oder sich nicht gut fühlt? Und wird es trotz Mukoviszidose ganz selbstverständlich Teil der Gruppe sein können?

Auch für das Kita-Team war vieles neu. Eine chronische Erkrankung wie Mukoviszidose gehört nicht zum Alltag jeder Einrichtung. Inhalationen, Medikamente und die Verantwortung für ein erkranktes Kind können zunächst Respekt auslösen. Die Sorge, etwas falsch zu machen, ist verständlich.

Doch schnell haben wir gemerkt: Vieles wird leichter, wenn man darüber spricht.

Wir haben erklärt, was Mukoviszidose bedeutet, welche Therapien unser Kind braucht und warum Inhalationen und Medikamente wichtig sind. Gemeinsam haben wir die Abläufe besprochen und uns Schritt für Schritt an die neuen Aufgaben herangetastet.

Eine weitere Frage hat uns beschäftigt: Wie gehen wir mit den anderen Kindern um?

Denn natürlich fällt es auf, wenn ein Kind regelmäßig inhalieren muss oder Medikamente bekommt. Kinder sind neugierig. Sie fragen nach. Und manchmal entstehen aus Unwissenheit auch Unsicherheiten oder Missverständnisse.

Genau deshalb ist Aufklärung so wichtig.

Die Kinder müssen nicht alles über Mukoviszidose wissen. Aber sie dürfen verstehen, warum ihr Freund oder ihre Freundin manchmal inhalieren muss oder Medikamente nimmt. Sie dürfen Fragen stellen und erfahren, dass Mukoviszidose nicht ansteckend ist.

Gleichzeitig sollte das betroffene Kind nicht auf seine Erkrankung reduziert werden.

Es soll nicht das „kranke Kind“ der Gruppe sein. Es soll genauso spielen, lachen, streiten, Quatsch machen und dazugehören wie alle anderen.

Auch für das Kita-Team ist das eine wichtige Balance: Die besonderen Bedürfnisse des Kindes ernst nehmen, ohne es unnötig in eine Sonderrolle zu bringen.

Und wenn die Kita medizinische Unterstützung braucht?

Eine Kita ist keine medizinische Einrichtung. Wenn sich das Team bei der Inhalation oder Medikamentengabe unsicher fühlt oder die personellen Möglichkeiten fehlen, kann ein ambulanter Pflegedienst diese Aufgaben übernehmen. Das kann eine große Entlastung sein – für das Kita-Team, für die Eltern und vor allem für das Kind.

Denn es geht nicht darum, dass alle zu Expert:innen für Mukoviszidose werden. Es geht darum, gemeinsam eine Lösung zu finden, mit der sich alle sicher fühlen.

Unser Rat an andere Eltern

Habt Mut, offen mit den Erziehenden und den Kindern über die Erkrankung zu sprechen. Erklärt, was euer Kind braucht. Nehmt die Fragen und Sorgen des Kita-Teams ernst. Und gebt auch den anderen Kindern die Möglichkeit, Mukoviszidose zu verstehen.

Aufklärung nimmt Angst. Sie schafft Sicherheit. Und sie hilft dabei, dass aus etwas Besonderem etwas ganz Normales werden kann.

Der erste Schultag ist ein Meilenstein – voller Aufregung, Vorfreude und großer Gefühle. Für die meisten Familien beginnt mit der Einschulung ein neues Abenteuer. Für Eltern eines Kindes mit Mukoviszidose kommen jedoch noch viele Fragen, Gedanken und Herausforderungen hinzu.

Der Schulstart bedeutet nicht nur einen neuen Lebensabschnitt, sondern auch den Mut, offen mit der Erkrankung umzugehen und Vertrauen zu schaffen. Ich möchte alle Eltern ermutigen, diesen Weg aktiv zu gestalten. Denn Offenheit schafft Verständnis – und Verständnis verbindet.

Ein ganz besonderes Erlebnis war für uns eine gemeinsame Unterrichtsstunde in der Klasse. Kinder sind neugierig. Sie stellen Fragen – viele Fragen. Und genau das ist gut so. Fragen verdienen ehrliche Antworten.

„Warum nimmst du immer diese Kapseln?“ oder „Warum musst du mittags inhalieren?“

Solche Fragen kamen bereits in den ersten Tagen auf. Uns war wichtig, nicht lange zu warten. Gerade zu Beginn der Schulzeit entstehen Freundschaften, Gruppen finden sich zusammen und die Kinder lernen sich kennen. Deshalb wollten wir von Anfang an Transparenz schaffen. Schon in der zweiten Schulwoche gestalteten wir gemeinsam mit der Klasse eine besondere Unterrichtsstunde rund um die Themen Lunge und Verdauung. Doch wie erklärt man Erstklässlern eine so komplexe Erkrankung?

Unsere Antwort war: anschaulich, spielerisch und zum Mitmachen.

Dafür rührten wir zwei Gläser Tapetenkleister an. Das eine war dünnflüssig und stellte den gesunden Lungenschleim dar. Das andere war zäh und dickflüssig – so wie der Schleim bei Mukoviszidose. Die Kinder waren zunächst sprachlos, weil sie dachten, es sei echter Schleim. Anschließend durften sie selbst beobachten, wie unterschiedlich sich beide Konsistenzen verhalten. Mit verschiedenen Atemhilfen probierten sie aus, wie sich das Atmen anfühlt, testeten Mundschutzmasken und lernten das Inhalationsgerät kennen.

Danach ging unsere Reise durch den Verdauungsapparat weiter. Mit einer langen Kette aus Holzperlen machten wir sichtbar, wie Nahrung ihren Weg durch den Körper nimmt. Ziel war es, die Verbindung zwischen den Perlen zu lösen, damit die einzelnen „Nährstoffe“ über die Blutbahn weitertransportiert werden können.

Nun kamen auch die kleinen Helfer ins Spiel – die Kreonkapseln. Gemeinsam wurde geraten und entdeckt: Welche Lebensmittel enthalten viel Fett? Warum sind die Kapseln so wichtig? Spielerisch konnten die Kinder nachvollziehen, welche Aufgaben sie im Körper übernehmen. Zum Abschluss durfte jedes Kind seine eigene Perlenkette gestalten. Eine schöne Erinnerung an diesen besonderen Unterricht – und gleichzeitig ein kleines Symbol für das neu gewonnene Verständnis und die Sensibilität gegenüber den Besonderheiten der Mukoviszidose.

Und wie ging es weiter?

Heute sitzen in unserer Klasse 23 kleine Co-Doktorinnen und Co-Doktoren. Die Kinder achten aufmerksam darauf, dass die Kreonkapseln vor dem Essen nicht vergessen werden – oft sogar schneller als die Lehrkraft. Sie fragen nach, helfen ganz selbstverständlich und gehen offen mit dem Thema um.

Auch die Rückmeldungen der Eltern waren spannend. Manche vermuteten zunächst eine Lebensmittelallergie, andere erzählten schmunzelnd, ihre Kinder hätten vor allem begeistert berichtet, dass man „ganz viel Salz essen darf“. Das Wort „Mukoviszidose“ war für viele einfach noch zu schwer.

Japan. Ein Traum. Tausende Kilometer entfernt. Für viele bedeutet das einfach Koffer packen und losfliegen. Für Familien mit Mukoviszidose beginnt die Reise Wochen vorher.

Medikamente zählen. Notfallpläne schreiben. Dokumente übersetzen. Adapter kaufen. Inhalationsgerät einpacken. Reservegerät einpacken. Noch einmal kontrollieren, ob wirklich nichts fehlt. Manchmal fühlt sich der Koffer an, als würde man ein halbes Krankenhaus mitnehmen.

Und trotzdem steht man irgendwann auf der anderen Seite der Welt.

Zwischen leuchtenden Straßen in Tokio. Beim ersten Sonnenaufgang am Tempel. Beim gemeinsamen Lachen über ein Essen, das niemand richtig aussprechen kann. Beim Staunen darüber, dass Menschen, Sprache und Kultur völlig anders sind – und man sich trotzdem zuhause fühlt.

Ja, die Krankheit ist dabei. Sie erinnert dich an Medikamente, an Inhalationen im Hotelzimmer und an den Moment, in dem plötzlich klar wird, dass das deutsche Inhalationsgerät mit der japanischen Stromspannung nicht funktioniert. Ein kurzer Schreck – dann wird improvisiert, gelacht, weitergereist.

Denn genau das lernt man mit Mukoviszidose irgendwann: Es läuft selten alles nach Plan, aber erstaunlich oft trotzdem gut. Und irgendwann verändert sich etwas: Man reist nicht mehr trotz Mukoviszidose, man reist mit ihr. Nicht, weil sie verschwunden ist, sondern weil sie nicht mehr bestimmt, wie groß das Leben sein darf.

Am Ende erinnert sich niemand an die Medikamente im Handgepäck. Man erinnert sich an das erste Kirschblütenfoto, an den Duft fremder Straßen, an das gemeinsame Staunen.

Jahrelang warst du der Schutzschild. Du hast auf jedes Husten gehört. Auf jedes Niesen im Supermarkt. Du wusstest, welche Türklinke besser nicht angefasst wird und welches Schwimmbad lieber gemieden werden sollte.

Du hast Medikamente gezählt, Inhalationen begleitet, Kreon eingepackt und nachts oft noch einmal nachgesehen, ob wirklich alles bereitliegt. Du hast versucht, eine Welt voller Keime ein kleines Stück sicherer zu machen.

Und dann kommt die Pubertät.

Plötzlich steigt dein Kind allein in den Bus. Die Maske bleibt zu Hause. Die Medikamente werden vergessen. Freunde sind wichtiger als Therapiepläne. Jeder Rat klingt plötzlich wie Bevormundung. Und du stehst da – mit einem Lächeln im Gesicht und einem Sturm im Herzen. Denn du weißt: Du kannst dein Kind nicht ein Leben lang beschützen.

Aber dann passiert etwas. Ganz leise. Beim Friseur bittet dein Sohn darum, das Sprühwasser nicht zu benutzen, weil er weiß, was ihm guttut. Deine Tochter organisiert ihre Medikamente für den Wochenendausflug ganz selbstverständlich selbst – ohne, dass du etwas sagen musst.

In diesem einen Augenblick wird dir klar: Sie haben zugehört. Nicht alles, aber das Entscheidende.

Vielleicht ist genau das Elternsein mit Mukoviszidose: Jeden Tag ein kleines Stück Vertrauen schenken, obwohl die Angst nie ganz verschwindet. Und irgendwann erkennst du, dass deine größte Aufgabe nie war, dein Kind festzuhalten – sondern ihm Flügel zu geben.

6:07 Uhr.
Die Sonne ist gerade erst aufgegangen. In vielen Kinderzimmern wird noch geschlafen. Doch in unserem sitzt ein siebenjähriges Kind verschlafen auf der Bettkante, die Haare zerzaust, die Augen noch halb geschlossen.

„Nur noch fünf Minuten.“
Eigentlich ein ganz normaler Satz für ein Kind in diesem Alter.
Aber Zeit ist etwas, das Familien mit Mukoviszidose nur selten haben.
Noch bevor der Tag richtig beginnt, warten bereits die ersten Aufgaben. Aufstehen. Anziehen. Trinken. Inhalieren.

Zehn Minuten dauert die Therapie am Morgen. Zehn Minuten, die manchmal länger erscheinen als eine ganze Stunde. Denn unser Kind möchte lieber spielen, kuscheln oder einfach noch schlafen. Verständlich. Welches siebenjährige Kind würde freiwillig mit einer Maske vor dem Gesicht in den Tag starten?
Also motivieren wir, reden gut zu, erklären, trösten.
Manchmal klappt es.
Manchmal nicht.
Manchmal hilft nur das Tablet, damit die Therapie überhaupt ruhig durchgeführt werden kann. Und wenn das Inhalieren geschafft ist, wartet schon die nächste Herausforderung: Das Tablet wieder auszuschalten. Der Tag ist kaum eine Stunde alt und die ersten Tränen sind bereits geflossen.

Dann kommt das Frühstück. Oder zumindest der Versuch davon. Denn Hunger hat man direkt nach dem Aufstehen selten. Die Medikamente müssen aber eingenommen werden. Und damit sie wirken können, muss gegessen werden. Also beginnt das Verhandeln.
„Nur ein paar Bissen.“
„Bitte noch einen Happen.“
„Die Medikamente sind wichtig.“
Worte, die wir täglich sagen. Worte, die unser Kind täglich hört. Manchmal endet das Gespräch mit einem Lächeln. Manchmal mit Frust. Oft mit beidem.

Während andere Familien darüber diskutieren, welche Schuhe angezogen werden, diskutieren wir zusätzlich darüber, ob Medikamente genommen werden, genug gegessen wurde und ob für den Tag alles eingepackt ist.

Sind die Kapseln dabei?
Sind genügend Snacks in der Brotdose?
Weiß unser Kind, wann es die Medikamente nehmen muss?

Dann beginnt die Schule. Und für ein paar Stunden dürfen wir hoffen, dass alles gut läuft.
Doch Mukoviszidose macht keinen Feierabend.
Um 15 Uhr holen wir unser Kind wieder ab. Andere Kinder fahren vielleicht zum Sportverein, auf den Spielplatz oder zu Freunden. Unser Weg führt zuerst nach Hause zum Inhalieren. Danach direkt weiter zur Physiotherapie.

Natürlich gefällt das unserem Kind nicht. Und ehrlich gesagt: Uns Eltern manchmal auch nicht. Wir würden lieber spontan ein Eis essen gehen, ins Schwimmbad fahren oder einfach einen Nachmittag ohne Termine genießen. Aber Mukoviszidose fragt nicht nach Wünschen. Sie verlangt Konsequenz. Jeden Tag.

Eine Stunde Physiotherapie bedeutet für unser Kind Arbeit. Atmen. Husten. Durchhalten. Für ein siebenjähriges Kind. Wenn die Therapie geschafft ist, gibt es oft ein Eis. Nicht als Belohnung. Nicht als Bestechung. Sondern einfach als kleiner schöner Moment in einem Alltag, der manchmal ganz schön viel von einem Kind verlangt.

Auf dem Heimweg wieder ein Snack. Wieder Medikamente. Wieder daran denken, was andere Familien oft gar nicht bedenken müssen. Zu Hause bleibt noch etwas Zeit zum Spielen. Hausaufgaben wollen gemacht werden. Der nächste Tag vorbereitet werden. Und irgendwann sitzt die Familie gemeinsam beim Abendessen. Wieder Medikamente. Wieder Vitamine. Wieder daran denken. Immer daran denken.

Erst danach wird es langsam ruhiger. Und genau dann passiert oft etwas, das Außenstehende selten sehen. Die Müdigkeit gewinnt. Der ganze Tag fällt plötzlich von den kleinen Schultern ab. Dann kullern Tränen wegen einer Kleinigkeit. Oder wegen gar nichts. Einfach, weil es anstrengend war. Weil man sieben Jahre alt ist. Und weil man jeden Tag Dinge leisten muss, die viele Erwachsene herausfordern würden.

Später sitzen wir am Bett. Die Einschlafbegleitung dauert wieder länger. Unser Kind kuschelt sich an uns. Und in diesen ruhigen Momenten wird uns immer wieder bewusst: Mukoviszidose nimmt viel Zeit ein. Sie fordert Kraft. Sie fordert Geduld. Sie fordert Mut. Aber sie bestimmt nicht, wer unser Kind ist.

Unser Kind ist nicht seine Krankheit. Es ist neugierig, lustig, kreativ, frech, mutig und voller Träume. Es lacht mit Freunden, liebt Eis, sammelt Schätze auf dem Spielplatz und erzählt Geschichten, die nur Kinder erzählen können.

Ja, unser Alltag ist anders. Ja, er ist oft anstrengend. Und manchmal fühlen sich die Aufgaben des Tages wie ein unüberwindbarer Berg an. Aber wir gehen ihn trotzdem. Schritt für Schritt. Tag für Tag. Gemeinsam.

Im Mai 2026 verbrachten wir gemeinsam einige besondere Tage auf Fischland-Darß-Zingst. Es waren Tage voller Sonne, Wind, Meer und vor allem voller Gemeinschaft. Gemeinsam spazierten wir am Strand, besuchten Galerien und Museen, wurden selbst kreativ, spielten, lachten und genossen lange Abende bei gutem Essen – Werwolf und Lachflashs inklusive.

Beim Bernsteinmuseum konnten wir eigene Steine schleifen, bei Kaffee und Kuchen die Seele baumeln lassen und die ersten warmen Tage des Jahres am Strand genießen. Eine Führung auf einem Biogut, gemeinsames Essen und Tanz rundeten unsere Auszeit ab.

Neben all den schönen Erlebnissen entstand auch etwas Bleibendes: In dieser entspannten und vertrauten Atmosphäre wurden neue Bilder für unsere Homepage aufgenommen. Sie zeigen nicht nur die Menschen hinter unserem Verein, sondern auch die Wärme, Offenheit und Verbundenheit, die unsere Gemeinschaft ausmachen.

Was bleibt, sind nicht nur schöne Erinnerungen, sondern vor allem ein Gefühl: verstanden zu werden, aufgehoben zu sein und einfach einmal loslassen zu dürfen. Kinder wie Erwachsene konnten den Alltag hinter sich lassen und ganz im Moment ankommen.